Năm 2013, cô bé Tessa Evans, đến từ thị trấn Maghera, hạt Londonderry, Ireland, nổi tiếng bất đắc dĩ trên truyền thông bởi căn bệnh di truyền hiếm gặp được gọi là hội chứng BAM (Bosma Arhinia Microphthalmia). Nghĩa là Tessa sinh ra đã không có mũi, phải thở bằng đường miệng.
Chứng bất sản xương mũi bẩm sinh mà Tessa mắc phải hiếm gặp đến mức mới chỉ có 47 trường hợp tương tự được ghi lại trong lịch sử y khoa của Anh. Đây được xem là một trong những căn bệnh hiếm nhất trên thế giới và Tessa là người duy nhất ở Ireland mắc phải căn bệnh này.
Trong mắt mọi người, Tessa được coi là cô bé xinh đẹp và phi thường
Dù không có khứu giác và cũng không có xoang, nhưng cô bé Tessa vẫn có thể bị ho, hắt xì hoặc cảm lạnh như những đứa trẻ khác. Mẹ cô bé, chị Grainne Evans, cho biết rằng mặc dù chứng bệnh mang lại nhiều khó khăn cho Tessa, nhưng trên môi cô bé vẫn luôn nở nụ cười.
Khi con gái chị sinh ra mà không có mũi, Grainne đã trăn trở rất nhiều. “Nhưng từ khi Tessa được đưa về nhà, dần dần không còn ai để ý tới những khác biệt của con bé nữa”, chị chia sẻ.
“Đối với chúng tôi, con bé trông vẫn hoàn hảo. Nhưng chúng tôi cần phải nghĩ cách giúp con bé sống một cuộc sống bình thường như bao người khác”, chị Grainne cho biết.
Gia đình đã thành lập một nhóm hỗ trợ và một trang Facebook có tên “Tessa: Sinh ra phi thường” để chia sẻ hành trình và cuộc sống của Tessa. Gia đình cũng đã liên lạc với khoảng 40 gia đình khác trên khắp thế giới và thông qua đó, họ có thể thu hút đủ người tham gia nghiên cứu di truyền và phân loại bệnh.
Thời gian thấm thoắt trôi đi, giờ đây, Tessa đã được 10 tuổi. Vào tháng 11 vừa qua, cô bé bất ngờ xuất hiện trong chương trình truyền hình nổi tiếng “The Late Late Show”, phát sóng vào dịp Giáng sinh hàng năm ở Ireland. Chị Grainne cho biết chính giáo viên của Tessa, cô Muinteoir Laurene, là người đã đề xuất gửi đơn đăng ký tham gia chương trình truyền hình mang tính biểu tượng, được phát sóng lần đầu tiên vào năm 1975.
Hình ảnh hiện tại của Tessa
Tessa gây bất ngờ cho khán giả với diện mạo và cuộc sống hiện tại. Điều người ta dễ thấy nhất là nụ cười tươi rói vẫn nở trên khuôn mặt cô bé.
“Chúng tôi đã thực hiện một đoạn video ngắn rất đơn giản để Tessa nói về những món đồ chơi yêu thích của con bé và chúng tôi đã rất ngạc nhiên khi được gọi đến buổi thử giọng.
Chúng tôi đến thành phố Dublin và đó là một ngày tuyệt vời đối với con bé. Cha mẹ không được phép vào phòng thử giọng, nhưng Tessa rất tự tin. Con bé vừa bước vào và tôi có thể nghe thấy tiếng cười phát ra từ phòng và sau đó chúng tôi ngóng đợi suốt 2 tuần. Thế rồi, chúng tôi nhận được một cuộc điện thoại thông báo rằng Tessa đã được chọn tham gia chương trình. Đó thực sự là một giấc mơ trở thành hiện thực đối với chúng tôi”.
Tessa được chọn tham gia chương trình truyền hình nổi tiếng ở Ireland.
Chị Grainne nói thêm rằng Tessa đã có hai buổi diễn tập. “Mọi thứ đã thực sự diễn ra trọn vẹn và Tessa đã có một trải nghiệm tuyệt vời rồi. Thật tuyệt vời khi được tham gia một trong những buổi biểu diễn vì có rất nhiều bé gái khác tham gia cùng con gái tôi. Con bé đã có rất nhiều bạn bè và rất hào hứng khi được làm điều đó cùng các bạn”.
Chị Grainne cho biết Tessa, người có trang Facebook riêng, đã quen với việc được phỏng vấn và xuất hiện trước ống kính truyền hình để quay phim tài liệu.
Chị cho biết về tình hình hiện tại của con gái: “Tessa là người duy nhất ở Ireland mắc bệnh này (BAM), theo như chúng tôi biết, vì vậy trang Facebook của con bé là một cách để tiếp cận với những người khác trên khắp thế giới. Chúng tôi đã tạo ra rất nhiều kết nối thông qua đó. Tessa sinh ra đã không có mũi và bị khiếm thị.
Ngoài ra còn có vấn đề về nội tiết tố và con bé phải phẫu thuật mở khí quản như một đường thở thứ hai”.
Nguồn: Derry Journal, National World
